Teilnahme für das Bündnis für Datenschutz und Schweigepflicht (BfDS) an der 3. Regionalkonferenz der Hochschule Fulda. Bei meinen Beiträgen im Diskussionscafé am 18.11.2020 um 16.00 Uhr wird es um folgende Standpunkte gehen:
– zentral gespeicherte Daten werden wohl (soweit von Nicht-Informatik-Seite beurteilbar) nie 100%ig sicher bewahrt werden können, noch dazu mit Blick auf Langfrist- bzw. Lebenslangperspektive (ggw. finnischer Skandal mit gehackten Psychotherapiedaten; elektron. Pat.akten auch in Norwegen und USA schon gehackt, usw.),
– mit Gesundheitsdaten in der Cloud, wie jetzt von Jens Spahn mit der elektronischen Patientenakte ab 2021 geplant, wird es für Ärzte, Therapeuten und Patienten unüberschaubar, wo die Daten sind und 
wer darauf Zugriff hat; das ist für Patienten z.B. für die dezentrale elektronische Patientenakte in den Praxen leichter möglich.
– Zugriffsdaten auf zentral gespeicherte Daten können nachträglich geändert werden, wie man es in Österreich versucht hat, wo Patienten zudem automatisch in der dortigen ELGA (elektronischen Gesundheitsakte) drin sind und aktiv dem widersprechen müssen (sog. opt-out-Lösung). Bei uns ist die Nutzung bisher freiwillig geplant.
Auch können sich politische Verhältnisse ändern, wie etwa in Estland, das immer als Vorzeigebeispiel für Digitalisierung dient. Dort ist nun eine rechtspopulistische Partei an der Regierung beteiligt, die öfter schon durch antisemitische Sprüche aufgefallen ist. Der Innenminister hatte gar Trumps Ansicht eines Wahlbetrugs unterstützt. Will man solchen Leuten Zugriffsmöglichkeiten auf sensible Daten geben?
Und: Letztes Jahr wurde – von der Öffentlichkeit unbemerkt – in einem Gesetz aus dem Hause Spahn geregelt, dass unsere vierteljährlich an die Kassenärztlichen Vereinigungen und die Krankenkassen gehenden Abrechnungen an ein Forschungsdatenzentrum an seinem Haus weitergeleitet werden. Ohne Widerspruchsmöglichkeit für Patienten.
– Kein adäquates Kosten-Nutzen-Verhältnis bisher im Gesundheitswesen dafür gegeben; es gäbe hier andere, viel dringendere Notwendigkeiten im Gesundheitswesen, Stichwort Pflegenotstand und Ärztemangel.
– Unangemessene Erwartungen an Forschungsmöglichkeiten durch Big Data, der Heuhaufen, in dem die sprichwörtliche Nadel gesucht werden muss, wird im Zweifel nur größer und unübersichtlicher.
– Gefördert wird durch diese Neuerungen noch mehr die Verlagerung der Medizin weg vom Menschen und Zwischenmenschlichen hin zur Technik.
– Dazu gibt es in Sachen Telematikinfrastruktur, elektronische Patientenakte (ePA), elektronische AU-Bescheinigung und elektronisches Rezept Zwangsstrukturen für Ärzte und Psychotherapeuten. Das hat zwar nichts direkt mit Clouds zu tun, aber deutet zumindest darauf hin, dass hier möglichst umfangreich und vollständig Daten zentral gesammelt werden sollen.
– Viele gerade ältere Patienten werden überfordert, die zwar u. U. viele Daten und Befunde hätten, aber oft nicht so technikaffin sind, ihre Gesundheitsdatencloud zu bedienen. Dadurch, und u. U. auch durch Anreize der Kassen, auch gewisse Relativierung der Freiwilligkeit der Nutzung der ePA.
– Zunehmende Abhängigkeit vom Internet, die ich mit großer Sorge betrachte (auch: Online-Banking, hier auch mit zunehmenden Zwangsstrukturen; VoIP – Telefon und Fax, letzteres gerne belächelt, dadurch aber nun unsicherer).
– Im Notfall ist oft keine Zeit, im Internet mit Zugang über eGK und elektron. Heilberufsausweis lange in der ePA nach Daten zu suchen.
Nötig wären stattdessen:
* eine dezentrale Speicherung wichtigster Daten z. B. auf der elektronischen Gesundheitskarte (Medik.plan, Allergien, Notfalldaten, Deckblatt mit Diagnosen und OPs), jederzeit beim Arzt ausdruckbar und dem Patienten überreichbar,
* und auch eine digitale Vernetzung zwischen Ärzten, Therapeuten und Kliniken, dezentral (z. B. KV Connect) und freiwillig.